Je pensais que je finirais par comprendre ce que voulait me dire ma peau, en vain, je n’en parlais pas le langage.
D’abord mes jambes constellées par un eczéma désordonné, à l’enthousiasme adolescent et un peu sot, qui finit par les ronger tout à fait, partant des pieds et remontant jusqu’aux hanches. Mes tempes rougissaient pour les mêmes raisons, ou c’était du lupus. Ma peau bigarrée par ces contrariétés dermatologiques. Sous mes yeux des cernes, deux croissants de lune mauve conféraient quand même une gravité plus académique à mon visage, dont l’assortiment de couleurs semblait sinon sorti d’un festival de psytrance. Puis des plaques chauves apparurent dans mes cheveux, mes poils de corps, de barbe.
On me disait : c’est le stress, mais je ne me sentais pas plus stressé que d’habitude. Ce qui me préoccupait surtout était de ne pas savoir jusqu’où ces manifestations iraient, si ma peau essayant de me communiquer quelque chose en ferait une simple nouvelle ou un opus à la Fernando Pessoa en douze parties et quinze hétéronymes.
Peut-être que ce n’était le signe de rien. Après tout, beaucoup de maladies arrivent pour des raisons arbitraires, nous apprend la médecine moderne. Mais comme pour les maladies auto-immunes les médecins ne savent souvent pas trop quoi faire à part prescrire des lotions à la cortisone et vous conseiller de vous calmer, je décidais de m’inscrire à un cours de yoga et de m’atteler sérieusement à décrypter ces symboles, ma peau rédigeant dans des signes inflammatoires la nature de mes préoccupations intérieures.
Peut-être que je faisais, comme Monsieur Jourdain, du stress sans le savoir ? Je n’arrivais pas à trouver dans ma mémoire les raisons justifiant l’aggravation récente de mon état.
Peut-être que la plupart des souvenirs ne sont jamais versés dans le moule du langage. Les nourrissons reconnaissent la voix de leur mère, l’ambiance d’une pièce, la forme d’un jouet. Ils savent que s’ils pleurent on viendra les voir, les consoler, les nourrir ou leur crier dessus. Leur corps enregistre comme un dactylographe leurs impressions avant qu’ils puissent ne les mettre en mots. Une fois adulte, les cernes se souviennent des nuits d’insomnie, le teint des excès d’alcool, les rides au front des moments de préoccupation. Ce sont des signes qu’il faut interpréter avec la conscience qui est dans le corps comme un homme sur la terre, s’échinant à en comprendre les symboles, parfois désespérément. Puisque la peau est le début et la fin de notre corps, l’enveloppe de notre être, c’est elle qui consigne pour le monde les impressions du corps, pour le corps les impressions du monde. Il y avait dans moi une connaissance infinie de moi-même à laquelle je n’accédais pas.
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Malgré tout, l’évolution de mes symptômes, en particulier l’apparition d’ulcères aux pieds, finit par me donner la motivation de trouver un rendez-vous chez le dermatologue pour préciser un peu cette connaissance, dû-t-elle être apportée par la médecine moderne plutôt que l’introspection.
J’étais jaloux du dermatologue qui m’examinant comprenait sur mon corps des choses que j’ignorais et ne pouvait pas prétendre comprendre seul, même en demandant à ChatGPT. C’est comme lorsqu’on est enfant et que vos parents vous apprennent le monde, et plus que le monde, vous-mêmes. Vos parents vous disent : tu es comme ci, tu es comme ça – si tu fais une bêtise, tu es méchant – sinon, tu es gentil – et puis ils finissent par vous lire le mode d’emploi de vous-mêmes – non, ça ce n’est pas pour toi, car tu es comme ci ou comme ça. Ah bon ! Le dermato m’expliquait donc mon corps, je buvais ses paroles avec attention.
Il examina mes cicatrices et mes ulcères, et tout de suite, posa :
– Ce n’est pas de l’eczéma. (Silence). C’est un problème vasculaire.
J’accueillis avec enthousiasme cette nouvelle hypothèse. La piste de l’eczéma suggérée par les médecins généralistes consultés jusqu’ici, avec son lot de crèmes à appliquer, avait fini par me lasser. Exactement en même temps j’accueillis cette nouveauté avec inquiétude.
– Un problème avec les veines ? dis-je.
– Plutôt les artères, fit-il.
Ses sourcils étaient froncés dans la forme d’une pleine réflexion. Il me regarda et dit :
– Je vais demander son avis à une collègue, elle travaille aussi à l’hôpital.
Il quitta la salle de consultation.
Je regardais mes pieds constellés de tâches violacées en essayant de comprendre les rumeurs de conversation qui me parvenaient de derrière la porte fermée. Ces cicatrices étaient apparues progressivement, depuis au moins trois ans, de façon trop insidieuse pour que je m’en préoccupe davantage que le diagnostic jusqu’ici suggéré par les médecins généralistes. Mais les démangeaisons intenses qui accompagnaient l’apparition de ces taches avaient, ces dernières semaines, empirées ; et des ulcères s’étaient formés ces derniers jours sur mes chevilles et mes pieds, des plaies spontanées comme creusées du dedans plutôt qu’à la suite d’un contact avec le dehors. La peau n’y était pas rouge, pas brûlée, mais creusée en elle-même et blanche, purpurante et suintante comme de la viande avariée.
Après quelques minutes, le dermato refit apparition dans la salle de consult’, suivi de sa collègue qui déboula avec énergie et un grand sourire. Elle me regarda, regarda mes jambes, fit : « ah ! » et perdit son sourire : elle se mit à me poser des questions et il est difficile de faire deux choses en même temps.
Elle me posait toutes sortes de questions : sur mon foie, mes reins, si j’avais des maux de tête, des problèmes de cœur, des faiblesses musculaires, toutes sortes de choses qui, finis-je par remarquer, n’ont rien à voir avec l’eczéma. En répondant, je me mis à bégayer un peu, alors elle retrouva son sourire. Elle fit quelques gestes et paroles de conclusion et repartit en quatrième vitesse comme elle était venue, lançant à mon dermato : « en tout cas je suis tout à fait d’accord avec ton, euh, diagnostic ! ».
– Bon, mais comment ça s’appelle alors ce truc, si on sait ? » fis-je en fixant le dermato.
Il me sorti comme en rechignant un nom compliqué que je notais dans ma mémoire pour le googler ultérieurement.
– Le mieux, continua-t-il dans un sourire, c’est que vous voyez une spécialiste à l’hôpital. Ils vont vous faire plein de tests. C’est seulement là qu’on pourra être sûrs. Vous serez bien là-bas, dit-il.
Et il se mit à rédiger une lettre d’adressage au service de dermatologie de l’hôpital Saint-Louis, référence en la matière.
– Ils vous contacteront.
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Je n’avais pas du tout d’eczéma, en fait. En sortant de chez le médecin, je me dépêchais de googler le nom compliqué que le dermato m’avait indiqué. En lisant la fiche de la maladie sur Orpheanet, site dédié aux maladies rares, mon cœur trébucha dans ma poitrine. Mon système immunitaire s’était apparemment mis en tête de détruire mes artères de petit et moyen calibre, ce qu’on appelle une vascularite, une inflammation chronique des vaisseaux sanguins. Cette vascularite constellait mes jambes et progressivement les bras et mon tronc de petites taches violacées. Une contrariété cosmétique. Mais des ulcères avaient fini par se former sur mes pieds puisqu’il n’y avait plus de vaisseaux sanguins pour leur apporter de quoi se cicatriser. Et j’avais des neuropathies, des fourmillements et picotements auxquels je n’avais jamais particulièrement prêté attention, sauf que la maladie dans sa forme limitée à la peau pouvait s’attaquer aux nerfs périphériques, impliquant potentiellement une perte de sensibilité, voire de motricité. Et puis il y avait aussi la forme de la maladie qui ne limitait pas son champ d’action aux artères juste sous la peau mais s’étendait à celles qu’on trouve un peu plus profondément dans le corps, irriguant tous les organes internes, s’attaquant potentiellement à ma beauté intérieure…
Est-ce que j’avais potentiellement des atteintes des reins ? du foie ? voire du cœur ou du cerveau ? Je n’avais aucun de ces symptômes, réalisant la fonction de ces questions posées par la collègue de mon dermato. Rentré chez moi, je me rappelais que j’avais effectué un bilan sanguin l’an dernier, qui devait peut-être comporter des marqueurs sur la santé de mes reins. Je me dépêchais de la retrouver. Et je vis avec horreur ma fonction rénale était un peu en dessous de la moyenne. Pas de quoi s’inquiéter en temps normal. Cela pouvait être dû, par exemple, à une déshydratation passagère. Mais ça je ne le savais pas. Et j’en concluais j’étais donc atteint d’une forme de cette maladie qui, en plus de ma peau, avait commencé à détruire mes reins.
Je décidais donc de retourner chez le dermato, trouvant un rendez-vous pour trois jours plus tard, et fut accueilli avec fraicheur par le médecin, qui pensait ma situation réglée par le rendez-vous à venir à l’hôpital. Mais lorsque je commençais à lui réciter les chiffres des marqueurs de ma fonction rénale, son attitude changea, il me fixa un instant, et dit :
– Bon, on va vous faire hospitaliser.
Et il se mit à appeler un de ses collègues à l’hôpital.
Une heure plus tard, je ressortais de là avec la conviction que j’allais mourir, ainsi que la promesse d’être contacté « très prochainement » par le service de dermato de Saint-Louis, et une prise de sang pour revérifier comment allaient, entre autres, mes reins. Aussitôt sorti du cabinet, je m’allumais une clope.
Il fallait prendre les choses avec philosophie. Pendant ces quelques jours où j’attendais mon hospitalisation en m’imaginant atteint d’une forme systémique avec insuffisance rénale je comprenais que le traitement serait lourd, avec 80% de chance de survie à 5 ans après le diagnostic initial. Ce n’était pas si mal mais ce n’était aussi pas terrible relativement à mes plans initiaux de hot boy summer 2025 qui ne fomentaient pas des traitements immunosuppresseurs et des statistiques de survie, mais consistaient plutôt à hésiter entre aller en Italie ou dans le Sud de la France. Il me fallait troquer mon hot boy summer pour un hot-pital Summer. Pour prendre les choses avec philosophie, je me rappelais d’une chanson que je n’avais pas écoutée depuis au moins 10 ans, « You can’t always get what you want » des Rolling Stones, et je me mis à l’écouter en boucle. Parce que c’était vrai. You can’t always get your hot boy summer 2025 à base de clopes, Spritz et insouciance relative, celle qu’on peut encore se permettre passé 30 ans. J’écoutais la chanson qui faisait « you can’t always get what you want / but if you try sometime / you get what you need ». À minima, je savais que ce dont j’avais besoin, c’était de ne pas canner.
Tout ce mélodrame fut rapidement congédié par les faits. Le même jour, je reçus les résultats d’une nouvelle prise de sang exhaustive qui montrait que j’étais en parfaite santé rénale (j’avais simplement des marqueurs inflammatoires au taquet), ainsi qu’un appel de l’hôpital me convoquant pour mon hospitalisation, histoire qu’ils « m’aient sous la main » pour citer le dermato de ville, et testent tout ce qu’il y a à tester. Le jour où je m’apprêtais à rentrer dans la maison qui se tient au seuil de la mort, l’hôpital, je compris que je n’allais en fait pas mourir du tout, et il n’y avait pas de quoi s’inquiéter.
Il n’y avait pas de quoi s’inquiéter. Il suffisait de voir les choses en face.
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J’arrivais donc à l’hôpital comme peut y vont : soulagé et excité. Je savais que le pire de ce que j’avais pu imaginer était hors de propos. J’y allais le pas léger donc, relativement, étant donnés mes ulcères aux pieds.
Cette impression se trouva bizarrement justifiée lorsque je finis par entrer dans le service. La secrétaire me dit « vous partagerez votre chambre avec un monsieur, vous verrez, il est très gentil ». On m’accompagna entre les couloirs jusqu’à mon nouveau lieu de résidence. Juste avant d’y entrer je jetais un coup d’œil dans la chambre d’en face : la porte était laissée ouverte. La porte (je le réaliserais plus tard) était toujours laissée ouverte pour pouvoir surveiller l’état de son occupant, un monsieur au corps décharné, allongé sur le lit, torse nu, les mains couvrant son visage, une jambe entière amputée juste en dessous du bassin.
Dans ma chambre, mon colocataire, monsieur de Saint-A…, était allongé sur son lit. Sa fille était aussi présente, elle lui rendait visite. Je disposais mes affaires en entendant des bribes de leur conversation. Elle lui donnait des nouvelles du monde, des choses toutes petites, toutes banales, toutes quotidiennes.
Un peu après elle s’en alla. Je parlais un peu avec lui. D’abord il me dit comme pour me rassurer sur le fait de devoir faire colocation : « on ne va pas se croiser très longtemps, je sors demain ! ». Puis suite à mes questions il me raconta son cancer, un cancer de la peau, et le cancer de l’année précédente, un cancer du cerveau, un autre donc, le second n’était pas une métastase du premier, mais deux cancers coup sur coup. Il raconta les mois et les mois passés à l’hôpital, dans ce service, dans cette chambre même, avant ça dans une autre, puis la rémission, le nouveau cancer, et la rémission. Cancer que sa mère avait eu avant lui, que sa grand-mère avait eu avant lui. Il mettait une certaine force sur les mots lorsqu’il soulignait cet héritage familial. Sans colère, ni tristesse, il soulignait les faits.
La conversation était déjà finie lorsque la cheffe du service arriva pour m’examiner. Elle était accompagnée par toute une foule d’internes en médecine. On venait voir un cas moins spectaculaire qu’un double cancer ou que ce qui peut mener à amputer une jambe, mais peut-être moins fréquent à observer. Je n’étais pas mécontent d’avoir cette petite foule médicale venue expressément pour m’observer.
La cheffe de service parlait d’une façon précise, sûre, avec autorité et douceur, une sorte de distance empathique et délicate à la fois. Après une série de questions elle m’examina, posant son doigt sur les cicatrices, touchant ici ou là, un interne ou deux firent de même à sa suite. Elle montrait, expliquait aux étudiants qui apprenaient : « vous voyez, là on a un motif en livedo racemosa, très caractéristique… » Après un examen visuel de mes stigmates elle demanda à un interne de me faire passer un test de force musculaire pour voir si les nerfs et mes muscles étaient atteints par la maladie. L’interne poussait mes doigts, mes bras, mes pieds, mes jambes dans une direction ; je devais de résister à cette pression, ce n’était pas difficile, il n’essayait pas si fort. La chef de service constata en rigolant, « ah bah il n’y a aucune perte de force hein ! ». Puis les examens terminés on m’expliqua brièvement le programme des jours à suivre. Et cette petite foule quitta la chambre, laissant un silence qui semblait comparativement offrir une grande intimité.
Les visites des médecins et la plupart des examens que j’aurais à faire pendant mon hospitalisation seraient surtout le matin. J’avais les après-midis de libre, un peu comme les enfants à l’école. J’avais pris avec moi mon ordinateur, pour travailler un peu si besoin, car m’étais-je dit la vie continue ; pour m’occuper surtout, plutôt que de m’intéresser à la télé, il y en avait une accrochée en face de chaque lit. Monsieur de Saint-A regardait la sienne, dont le son lui parvenait par casque bluetooth : question de génération. A ma place un patient Gen Z se serait peut-être contenté de son téléphone.
Plutôt que de m’ennuyer dans ma chambre je décidais d’aller visiter mon nouveau domaine, d’inspecter ce qui constituait maintenant pour moi les limites du monde connu : les couloirs du service, le hall du bâtiment, la cour principale dans l’enceinte de l’hôpital… et le très beau jardin sur lequel donnait la cour, auquel on accédait en passant sous une arche, pour se retrouver dans une sorte de place des Vosges réservée aux convalescents.
Pendant mon expédition, j’arborais le petit bracelet à mon poignet qu’on m’avait mis à mon arrivée, qui signalait que j’étais un hospitalisé plutôt qu’un patient reçu en hôpital de jour ou un visiteur. Cet insigne offrait une sorte de distinction, grade banal dans un hôpital mais grade tout de même dans le malheur. Aussi dans l’ascenseur, un coursier venu livrer un paquet me dit « bon courage » en voyant le bracelet à mon bras ; l’attitude par défaut d’empathie du caissier du Monop’ de l’hôpital, un peu plus jeune que moi ; le sourire poli de médecins inconnus croisés dans les couloirs ; la sorte de curiosité confraternelle échangés entre nous autres hospitalisés, que j’aimais observer pour apprendre sur leurs corps les différentes traces qu’y laisse la fréquentation prolongée de la maladie. Il y avait de quoi se sentir faire partie faire partie d’une sorte de grande famille, unie par les circonstances.
Mais une impression désagréable me suivait comme un chien lorsque je m’aventurais hors du service. Ce chien se nourrissait des différents tableaux glanés par mes yeux. Ici, dans le hall près des ascenseurs, le ballet des familles en larmes, renouvelé toutes les poignées d’heures, ceux qui attendaient l’air inquiet ou abattus, en groupe ou en solitudes juxtaposées, le regard sur leur téléphone ou dans le vide. Là, des patients cancéreux déambulant lentement, le crâne lisse, avec leur cathéter, vêtus du pyjama. Des enfants, des personnes âgées. Tout ce monde mêlé à la faune médicale, dont on distinguait les espèces – médecins, externes, infirmiers, aides-soignants, personnel administratif – aux différentes coupes et couleurs des blouses, à la forme des badges, à la présence ou non de cheveux blancs. Dans la queue du Relais H (la cafétéria) tout le monde se mélangeait dans une faim démocratique, unis par la perspective de l’acquisition d’un sandwich jambon-fromage ou tomate-mozza, que j’allais acheter pour suppléer à la bouffe qu’on m’apportait dans ma chambre, tellement celle-ci faisait honneur à sa mauvaise réputation.
J’allais dans la cour. Des patients y fumaient, se tenaient en plein devant le sas d’entrée du bâtiment, ou sur les bancs à côté, le cathéter dans le bras, en pyjama. Je les trouvais dignes, drôles et beaux. Il y avait partout de grands signes « hôpital sans tabac » qui proscrivaient la cigarette jusqu’aux espaces extérieurs, celle-ci devant être circonscrite à des endroits réservés, sorte d’abribus pour fumeurs au milieu de la cour principale. Les patients n’en avaient rien à foutre. Qui leur aurait fait une remarque ? Certains avaient l’air de vivre ici depuis mille ans. Ils fumaient nonchalamment, le cathéter dans le bras, hospitalisés peut-être pour une maladie facilitée par la cigarette. Qui leur aurait fait une remarque ? Toute leur vie semblait tenir entre les murs de l’hôpital qu’ils habillaient de leur présence, comme la faune habille un biotope. Plus on tient de sa vie immédiate entre ses mains, parce que le reste (la vie du travail, de la famille, des obligations) n’est plus accessible, plus chaque décision que l’on prend importe. Ils voulaient fumer tranquille, sur le banc, près du sas d’entrée, le cathéter dans le bras, plutôt que sous l’abribus réservé aux fumeurs. Ils étaient la raison pour laquelle ce lieu existait. Je décidais de fumer prudemment sous l’abribus à tabagisme ; mais les fois suivantes, je m’autorisais moi aussi à savourer ma clope les jambes croisées sur un banc.